Una persona con Parkinson puede sufrir una serie de síntomas que dificultan vivir una vida normal. Para superar los desafíos impuestos por la enfermedad, el apoyo social es fundamental. En el Día Mundial del Parkinson, aprovechamos para promover un debate que a la vez genere una concientización: qué más duele a estos enfermos y qué acciones pueden hacerse en este sentido. ¡Participa!
Uno de los más conocidos representantes de la investigación para la cura del Parkinson es el actor Michael J. Fox, que fue diagnosticado con la enfermedad en 1991 y tardó 7 años en aceptarla y anunciar públicamente su estado. En una entrevista al programa Fresh Air, de NPR, afirmó que en sus entrevistas siempre va muy medicado para evitar que se le vean “los síntomas más puros” de la enfermedad.
En su caso, “muchas veces hablar es difícil”. Él explica que se enfrenta a una anomalía en la expresión oral, y que difícilmente conseguiría permanecer quieto, sentado, por mucho tiempo.
Entre los síntomas de los pacientes con Parkinson, los más comunes son temblor en reposo, rigidez muscular e inestabilidad postural. Pero también pueden aparecer alteraciones cognitivas, como problemas de memoria, y causar trastornos de sueño, demencia, alucinaciones o cambios en el estado de ánimo, entre otros.
¿Qué es el Parkinson?
El Parkinson es un trastorno neurodegenerativo causado por la pérdida de la sustancia negra, situada en la parte media del cerebro. Esta pérdida puede provocar una falta de dopamina que es una substancia que ofrece normalidad a nuestros movimientos corporales.
La enfermedad fue diagnosticada por primera vez en 1917, por el doctor James Parkinson, en el estudio “Un ensayo sobre la parálisis agitante”. Actualmente, lo que se sabe es que la edad es un factor de riesgo, y que el 90% dos casos no se deben a una alteración genética concreta. Hay estudios que indican que la exposición a pesticidas y herbicidas también podría ser un factor importante en el desarrollo de la enfermedad.
Como se presenta de formas distintas en cada persona, el tratamiento también debe adaptarse a las necesidades del grado y manifestación de la enfermedad en cada uno. De momento, no hay un tratamiento curativo, sino que son métodos que actúan sobre los síntomas para mejorar la calidad de vida de la persona.
Hay diferentes fármacos que pueden reestablecer la dopamina en el cerebro. Cuando los síntomas motores no responden a los medicamentos, se recomienda tratamiento quirúrgico de estimulación cerebral profunda. El procedimiento se realiza a través de electrodos para estimular de manera eléctrica, pero hay una serie de requisitos obligatorios que deben cumplirse para autorizar su aplicación. Una tercera forma de tratamiento se basa en las terapias rehabilitadoras, que pueden mejorar la autonomía e independencia de las personas. Estas pueden realizarse con trabajo de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o psicología.
¿Qué más duele?
La Federación Española de Parkinson, para la concienciación de la enfermedad en el Día Mundial del Parkinson, resalta la importancia del apoyo social para quienes tienen el trastorno. Ya que además de los síntomas, los pacientes deben superar los estereotipos que sufren socialmente.
Para sensibilizar sobre la enfermedad, la entidad ha proyectado un documental sobre la vida del periodista deportivo español José Ángel de la Casa, que relata su experiencia con el trastorno. En el documental se aborda la importancia del entorno familiar y social, además de la labor de las asociaciones que pueden ayudar en el día a día, y de la relación paciente-médico.
Vídeo documental “Señor de la Casa”
El apoyo social es muy relevante para los pacientes con la enfermedad, y representa un marco cómo cada uno va administrar el trastorno en su día a día.
“Sentí que era la perdedora de la familia”, “entré en depresión”, “no sabía cómo comunicarlo a mi familia”, “me sentí frustrado”, “siento que he perdido”, “me siento nervioso por cómo me van a mirar temblando”. Estas afirmaciones son comunes entre pacientes con Parkinson y representan algunos de los desafíos que tienen que lidiar cuando son diagnosticados.
“Yo puedo sentarme y enojarme, y sentirme como víctima. O asumir y administrarlo”, afirma Susan Kauffman, en el documental “The Faces of Parkinson”, realizado por Michael J. Fox Foundation For Parkinson’s Research, organización creada por el actor para la promoción de investigaciones para la cura de esta enfermedad.
Vídeo documental “The faces of Parkinson”
FUNIBER se une a las organizaciones que buscan sensibilizar sobre el tema, y aprovechamos el Día Mundial de Parkinson para proponer un debate entre los alumnos becados del área de Salud, Psicología y Gerontología. Queremos saber tu opinión: ¿qué crees que es lo que más sufren? ¿Qué tipo de acción o campaña se ha hecho en tu país en este sentido? ¡Participa!
Fuente: Federación Española de Parkinson
Foto: Todos los derechos reservados.