Uma pessoa com Parkinson pode sofrer uma série de sintomas que dificultam a vida normal. Para superar os desafios impostos pela doença, o apoio social é essencial. No Dia Mundial do Parkinson, aproveitamos a oportunidade para promover um debate que, ao mesmo tempo, gera conscientização: o que mais dói nesses pacientes e que ações podem ser tomadas nesse sentido. Participe!
Um dos representantes mais conhecidos da pesquisa sobre a cura do mal de Parkinson é o ator Michael J. Fox, que foi diagnosticado com a doença em 1991 e levou 7 anos para aceitá-la e anunciar publicamente seu estado. Em entrevista ao programa Fresh Air, de NPR, ele disse que em suas entrevistas sempre vai muito medicado para evitar que sejam vistos “os mais puros sintomas” da doença.
No seu caso, “muitas vezes é difícil falar”. Ele explica que enfrenta uma anomalia na expressão oral e que dificilmente poderia ficar parado ou sentado por muito tempo.
Entre os sintomas dos pacientes com Parkinson, os mais comuns são tremores em repouso, rigidez muscular e instabilidade postural. Mas também alterações cognitivas podem aparecer, como problemas de memória, e causar distúrbios do sono, demência, alucinações, alterações no humor, entre outros.
O que é o Parkinson?
O Parkinson é um distúrbio neurodegenerativo causado pela perda da substância negra, localizada na parte média do cérebro. Essa perda pode causar um resíduo de dopamina que é uma substância que oferece normalidade aos movimentos corporais.
A doença foi diagnosticada pela primeira vez em 1917, pelo Dr. James Parkinson, no estudo “Um ensaio sobre paralisia agitada”. Atualmente, o que se sabe é que a idade é um fator de risco e que 90% dos casos não são devidos a uma alteração genética específica. Existem estudos que indicam que a exposição a pesticidas e herbicidas também pode ser um fator importante no desenvolvimento da doença.
Como é apresentado de forma variada em cada pessoa, o tratamento também deve ser adaptado às necessidades do grau e manifestação da doença em cada um. Mas ainda não há um tratamento de cura, são apenas métodos que atuam sobre os sintomas para promover a melhoria da qualidade de vida da pessoa.
Existem diferentes medicamentos que podem restabelecer a dopamina no cérebro. Quando os sintomas motores não respondem aos medicamentos, recomenda-se o tratamento cirúrgico da estimulação cerebral profunda. O procedimento é feito através de eletrodos para estimular eletricamente, mas há uma série de requisitos obrigatórios que devem ser atendidos para autorizar sua aplicação. Uma terceira forma de tratamento baseia-se em terapias de reabilitação, que podem melhorar a autonomia e independência das pessoas. Isso pode ser feito através de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional ou psicologia.
O que mais dói?
A Federação Espanhola de Parkinson, no Dia Mundial do Parkinson destaca a importância do apoio social para aqueles que tenham o transtorno. Porque além dos sintomas, os pacientes ainda precisam superar os estereótipos sofridos socialmente.
Para conscientizar sobre a doença, a entidade analisou um documentário sobre a vida do jornalista esportivo espanhol José Ángel de la Casa, que relata sua experiência com a doença. O documentário aborda a importância do ambiente familiar e social, bem como o trabalho das associações que podem ajudar no dia a dia e na relação médico-paciente.
“Señor de la Casa”:
O apoio social é muito relevante para os pacientes com a doença e representa uma estrutura que vai definir como cada um administrará o transtorno em sua vida diária.
“Eu senti que era a perdedora da família”, “Eu entrei em depressão”, “Eu não sabia como comunicar isso para minha família”, “Eu me senti frustrado”, “Eu sinto que perdi”, “Eu me sinto nervoso como eles me olham tremendo”. Essas frases são comuns entre os pacientes de Parkinson e representam alguns dos desafios com dos quais eles têm que lidar quando são diagnosticados.
“Eu posso sentar e ficar com raiva, ou sentir-me como uma vítima. Ou assumir e gerenciar isso”, diz Susan Kauffman, entrevistada no documentário” The Faces of Parkinson “, de Michael J. Fox Foundation para Parkinson Research, uma organização criada pelo ator para promover pesquisas para a cura desta doença.
“The faces of Parkinson”, original em inglês:
A FUNIBER se une às organizações que buscam conscientizar sobre o tema e aproveitamos o Dia Mundial do Parkinson para propor um debate entre os bolsistas das áreas de Saúde, Psicologia e Gerontologia. Queremos saber a sua opinião: do que você acha que sofrem mais? Que tipo de ação ou campanha foi feita em seu país neste sentido? Participe!
Fonte: Federación Española de Parkinson
Foto: Todos os direitos reservados