La Federación Española de Párkinson (FEP) presentó recientemente el «Libro Blanco del Párkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro» , un libro elaborado por un equipo de especialistas multidisciplinario que busca mostrar una fotografía de la situación de las personas con Párkinson y sus familias en España. Entre las propuestas establecidas en el libro se propone la creación de un Observatorio Nacional de la enfermedad de Párkinson para poder gestionar estudios que permitan obtener un perfil más preciso de las personas con Párkinson y sus familias, pues actualmente no existen estudios epidemiológicos sobre la enfermedad.
En el libro se destaca que es necesaria la creación de protocolos especializados orientados a los profesionales de Atención Primaria, para derivar a los pacientes a Unidades de Transtornos de Movimiento para que se logre brindar un diagnóstico precoz.
Los síntomas de la enfermedad de Párkinson incluyen desde la rigidez, la lentitud de movimiento y las dificultades en la coordinación, hasta ala presión y el deterioro cognitivo, por ello es necesario brindar a los pacientes talleres que les permitan lidiar con la enfermedad, y prepararlos para recibir terapias de rehabilitación entre las que se incluyen la logopedia, la fisioterapia, el tratamiento psicológico y sesiones de apoyo emocional para mejorar la calidad del vida del paciente.
En 12 capítulos el libro presenta las principales necesidades de las familias que cuidan de pacientes con la enfermedad de Párkinson. Con la publicación de este libro se busca mejorar la coordinación entre el equipo de especialistas para obtener un diagnóstico preciso de todas los pacientes de Párkinson y sus familias.
La presentación del libro es un punto de partida para el diseño de estrategias y polìticas que mejoren la calidad de vida de las familias de pacientes con Párkinson en España. «El grupo de Párkinson necesita un impulso», indicó Maria Jesús Delgado, presidenta de la Federación Española de Párkinson, resaltando que esperan que el lanzamiento del libro sea un comienzo que les permita trabajar de forma conjunta con agencias de la administración del gobierno para mejorar la situación de las familias españolas que deben lidiar con el Párkinson. Se calcula que en España son 160 mil familias, pero se carece de datos precisos, solo se tienen estimaciones sobre lo que podría estar ocurriendo con estas familias y por ellos se propone la creación del Observatorio del Párkinson para tener datos más confiables que permitan abordar de una forma más realista los aspectos demográficos, asistenciales y sociales en torno a esta enfermedad.
Los estudiantes de la especialidad de gerontología de FUNIBER se preparan para desarrollar políticas públicas y estrategias que beneficien a las personas de la tercera edad.
Descargar el ‘Libro Blanco del Párkinson: aproximación, análisis y propuesta de futuro’
Fuente: Fedesparkinson.org
Foto: Kevin Kejci